“Essendo una paziente con una malattia rara (malattia di Von Willebrand), desidero esprimere il mio sincero apprezzamento e ringraziare tutta l'equipe del reparto di chirurgia maxillo-facciale per la disponibilità e sensibilità dimostrata nel corso del mio trattamento”. Sono le parole di ringraziamento che la signora M.M. ha voluto inviare alla Asl di Pescara, dove ha potuto ricevere finalmente un trattamento adeguato alla propria complessa condizione clinica. La paziente è stata infatti sottoposta a un delicato intervento di chirurgia orale avanzata con alto rischio di sanguinamento pre e post-operatorio legato alla patologia ematologica.
Grazie al percorso diagnostico-terapeutico dedicato, e alla collaborazione tra il Centro di Emofilia e i chirurghi, è stata messa in atto una profilassi antiemorragica personalizzata, definita sulla base del tipo di procedura e delle caratteristiche cliniche della paziente, che ha consentito la risoluzione della patologia senza alcuna complicanza emorragica o di altro tipo. Ad emostasi sicura, la paziente è stata rinviata al proprio domicilio per poi proseguire il programma ematologico nel Centro Emofilia durante i giorni successivi; una visita di controllo finale è stata quindi espletata negli ambulatori della chirurgia maxillo-facciale con il riscontro di perfetta riuscita della procedura.
L’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) lo definisce un “un esempio virtuoso che potrebbe essere esportato con successo”: il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) per la gestione dei pazienti affetti da disordine emorragico congenito in chirurgia orale e maxillofacciale, attivo dal 2023 nell’Asl di Pescara. Una più che consolidata pluriennale collaborazione tra il Centro Emofilia e la Uod di chirurgia maxillo-facciale consente ai pazienti fragili la possibilità di ricevere una assistenza di alto profilo nella gestione delle comorbidità relative al cavo orale, e dunque al di fuori degli aspetti strettamente ematologici, da parte di personale con elevato expertise in tale setting.
Nell’ambito di tale collaborazione negli ultimi 2 anni circa 50 procedure sono state eseguite in sicurezza e con risultati più che soddisfacenti su circa 30 pazienti affetti da disordine emorragico congenito. Il lavoro è stato coordinato dal dottor Giuliano Ascani, direttore dell'Uod di chirurgia maxillo-facciale, e dalla dottoressa Paola Ranalli, dirigente medico del Centro Emofilia, Uoc ematologia clinica, diretta dal professor Mauro Di Ianni.
La gestione dei disordini emorragici congeniti ed acquisiti rappresenta un aspetto fondamentale nella pianificazione e programmazione sanitaria anche in considerazione dell'elevata specializzazione e complessità assistenziale richiesta; la terapia di tali disordini si avvale di farmaci ad alto costo e richiede un'attenta valutazione da parte di specialisti esperti in varie discipline, ma con alta formazione nel settore dei disordini emorragici, il tutto nell’ottica di una maggior tutela del paziente affetto da malattia rara ma anche di una auspicabile ottimizzazione dell’uso delle risorse necessarie.
Il Pdta è stato elaborato da un gruppo di lavoro multidisciplinare della Asl di Pescara con l’obiettivo di supportare i pazienti affetti da disordine emorragico congenito già noto che necessitano di diagnosi e cure in ambito della chirurgia orale e maxillo facciale e di offrire loro un approccio multidisciplinare qualificato, facilitando il percorso del paziente all'interno della struttura ospedaliera tra le varie unità operative coinvolte. È molto importante l'aver realizzato, dopo anni di duro lavoro, questa realtà virtuosa di cui dispongono poche Asl.
Soddisfatte le associazioni dei pazienti: “Il Pdta è fondamentale per aiutare pazienti e famiglie – commenta Angelo Maria Lupi, presidente dell’Associazione Abruzzese Malattie Rare Ematologiche – a prevenire e gestire al meglio le patologie chirurgiche del cavo orale e le emergenze in chirurgia orale e maxillo-facciale. E’ importante evidenziare come sia coinvolto un gruppo di lavoro multidisciplinare esperto e preparato, in stretta collaborazione con l’associazione stessa”.
Il modello utilizzato è quello della “Comprehensive care”, cioè un percorso creato “attorno al paziente”, figura centrale su cui si concentrano gli specialisti delle varie discipline; il risultato è un immediato vantaggio sul piano organizzativo (prescrizioni per visita, prenotazioni, accorpamento prestazioni nella stessa data, ottimizzazione tempi effettuazione della prestazione etc.) e un netto miglioramento della gestione complessiva dei pazienti grazie allo stretto raccordo tra gli specialisti delle varie discipline (chirurgo maxillo-facciale, ematologo, radiologo, anestesista etc.); indubbi i vantaggi anche sul piano economico e sociale con un miglioramento della qualità di vita dei pazienti, ed un minor numero di giornate di lavoro e/o di scuola persi.